"Lo que está escrito debe cumplirse y actualmente no sucede así"

"Hay que sensibilizar a los políticos que todas las acciones que se plasma en los documentos para mejorar la calidad de los afectados tenga dotaciones presupuestarias", fue uno de los planteamientos expuestos por Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española, en la tercera edición de las 'Jornadas de sensibilizacion a la discapacidad - Enfermedades raras - La Unión 2020', tuvo lugar ayer en el salón de actos de la Casa del Piñón y que ha recogido de forma íntegra en un vídeo el portal 'la-union-ciudad-del-cante-y-minera.es':


Carrión también apuntó que sólo el 5% de las enfermedades raras dispone de un medicamento huérfano que mejore la calidad de vida.



El portal unionense 'la-union-ciudad-del-cante-y-minera.es' que administra Juanjo Carrillo tiene un acceso directo en este diario a través de la pestaña 'La Unión de Vídeos' que figura en la parte superior de este diario y en el bánner de la columna.


 

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